転院と新たな治療のスタート
2025年2月7日 – 転院
朝10時には新しい病院に来るよう言われていたため、朝からバタバタと準備。
9時に前の病院を出て、ギリギリ10時に到着。
部屋に案内され、荷物の整理をしながら病院のルールなどの説明を受けた。病院が変わると、色々なルールも違ってくるので戸惑うことも多い。
その後、採血をして、先生の説明を受けることに。
血漿交換は血液検査の結果次第で2回行う予定で、入院期間は約7週間とのこと。血液検査の結果が出るのは週明け。
（後日判明した結果）
当初、IgGの値が800くらいだったら7週間の入院と聞いていたが、実際は600スタート。血漿交換2回の予定は変わらずだった。
抗bp180抗体は1460。
2月8日 – 転院1日目
この日は土曜日。血漿交換は平日からのスタートなので、土日は待機期間。
前の病院では面会はなるべく控えるように言われていたが、転院先では普通にOKとのこと。
メンタルが限界に達していたこともあり、高校時代の親友を半ば無理やり呼び出して面会してもらった。
2ヶ月ぶりの再会で2時間くらい話しているうちに、メンタルが一気に回復。
「社会復帰に向けて頑張ろう」と久々に前向きな気持ちになれた。
親友というのはこういう存在なのだと改めて実感し、大切にしようと思った。
この時、病院内のローソンのイートインが面会しやすいことに気づいた。自分は動けるので、今後の面会はここを活用することに。
2月9日 – 転院2日目
引き続き待機期間。新しい病院のルールに慣れるのが大変だった。
この日は親と叔父が面会に来てくれた。
転院後に必要なもの・不要なものがだんだん分かってきたので、荷物を整理。
叔父とは1ヶ月ぶりの再会で話し込んでいるうちに、時間が一瞬で過ぎた。
しかし、2回目の入院で体力がかなり落ちてしまっていたので、2時間話しただけでベッドに戻った瞬間に寝落ち。
やはり、長期間寝たきりの影響は大きかった。
2月10日 – 血漿交換1回目
血漿交換は1～2時間と聞いていたが、血流が悪かったため3時間かかった。
開始時に機械の表示が「4時間」となっていたので、それでも1時間早く終わったらしい。
治療前、「針は片手だけだからスマホをいじれる」と聞いていたが、実際は左手から血液を出し、成分を分離して右手から戻す仕組みで、両手の自由はほぼなし（笑）。
3時間ほぼスマホを触れず、最初は様子を見ていたが、次回のために暇つぶしアイテムを用意するべきだったと後悔。
ただ、看護師さんがイヤホンを付けてくれたので、音楽を聴きながらぼーっと過ごしていたら終わった。
この時、「次回はスマホスタンドを持ってきて映画を見よう」と心に決めた。
2月11日 – 血漿交換の翌日
朝から血液検査。この結果次第で血漿交換の回数が決まる。
ただ、すぐには結果が出ないので、この日は待機。
祖父母と幼馴染の両親が面会に来てくれた。
1ヶ月ぶりに祖父母に会えて、自分も安心したし、祖父母も元気そうな姿を見て安心した様子だった。
その後、入れ違いで幼馴染の両親が来てくれ、1時間ほど会話。
転院してから面会に来てくれる人が多く、メンタルがだいぶ回復した。
2回目の入院では本当に心が折れかけていたが、面会のおかげで何とか立て直せた。
入院中は、面会に来てもらうことを遠慮せず、お願いできるなら甘えるべきだと実感。
退院後にしっかりお礼をすればいいのだから、支えてくれる人には素直に頼ることをおすすめしたい。
（血液検査の結果）
IgG値は600→1回の血漿交換で292まで下がり、予定の2回目はキャンセル。
そのため、免疫グロブリン治療（点滴）が2月12日から繰り上げスタートに。
2月12日 – 免疫グロブリン治療開始
初日は拒絶反応が出る可能性があるため、ゆっくり点滴を入れる形で進行。
その結果、点滴に8時間もかかった。
幸い、特に拒否反応はなく、順調に終了。
この間、怖かったのでずっと横になっていたが、なかなか長く感じた。
ステロイドは50mgのまま継続。新しい水疱の発生はなく、症状は落ち着いていた。
2月13日～16日 – 免疫グロブリン治療継続
2日目以降は通常ペースで点滴を行い、1回4時間。
10時開始、14時終了というスケジュールが続いた。
点滴の針は5日間差しっぱなしだったため、最終日付近では少し痛みが出てきたが、特に問題なく治療終了。
2月17日 – 免疫グロブリン治療終了
治療後の血液検査の結果、IgG値は2200まで上昇（正常範囲は800～1700）。抗BP180抗体は243まで下がった。
予定通り治療終了し、今後はステロイド内服による治療を継続することに。
まとめ
血漿交換の2回目がなくなり、準備していたスマホスタンドなどが無駄になったのは少し残念だったが、嬉しい悲鳴ということで（笑）。
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