やっとのことで始まった入院生活！
1度目の入院。症状が酷すぎたせいで、記憶がかなり曖昧な部分も多い…。
なので、ざっくりと流れをまとめつつ、最後に写真を日付順で載せる形にします。
薬の量や症状の変化は正確に覚えていないので、大まかに振り返る感じでいきます。
11月12日 入院開始
朝9時、東京臨海病院へ
「9時に受付に来てください」とのことで、父親に送ってもらい病院へ。
8時半頃には到着し、そのまま診察へ。
人生初の生検
診察では、病名を確定させるために皮膚の一部を切り取る「生検」を実施。
部分麻酔をして、肌を少し切り取る。
結果が出るのは数日後だったけど、この時点ではまだ自分の病気が分かっていなかった。
「多形滲出性紅斑」という2〜3週間で治る病気だと思っていたけど…
まさか国の指定難病で、20代がほぼかからない病気とは、この時は考えもしなかった。
水疱を潰して全身包帯巻き
診察の際に、全身の水疱を潰してもらい、包帯でぐるぐる巻きに（笑）
（この時の写真は本当に余裕無かったので、後日先生にもらったものを載せます。）
入院手続き＆入院前検査
歩くのが辛すぎて、10メートル進むだけで精一杯。
人生初の車椅子を使用することに…。
初日は個室（16500円…！）
急遽の入院だったため、大部屋が空いておらず個室に。
16500円…高い。でも、自宅で耐えるよりはマシ。
人生初の入院食
食欲はこの病気中、一度も落ちなかったので、5分で完食（笑）
ステロイド開始（30mg）
この日からプレドニン（ステロイド）30mgの服用がスタート。
でも、全然症状は治まらず…。
地獄のような夜
夜になり、痛みがピークに。
ベッドに頭を押し付けながら、悶え苦しむ。
声を押し殺しても痛みで声が出るほどだった。
大部屋だったら迷惑をかけまくっていたので、逆に個室でよかったのかもしれない。
11月13日（入院2日目）
朝、水疱を潰してもらう
これで少し楽になった。
この日もプレドニン30mgを服用。
大部屋へ移動
個室は1泊16500円…。
3週間もこの値段はキツすぎるので、大部屋へ移動できて助かった。
1回目の入院が43日だったので全部個室なら70万9千500円…恐ろしい…
そして2日目の夜も相変わらず眠れず
痛みで何が起きていたのか、もう記憶が曖昧…。
11月14日（入院3日目）
病名確定：水疱性類天疱瘡
初日に受けた簡易検査の結果が出た。
「多形滲出性紅斑」ではなく、**国の指定難病「水疱性類天疱瘡」**だった。
ある程度覚悟はしていたものの、やっぱりショックはあった。
でも、病名が分かったことで、治療方針が明確になった安心感もあったと思う。
ステロイド増量決定（30mg → 50mg）
プレドニン30mgでは効果がなく、病名も確定した為、4日目からプレゾニン50mgに増量。
11月15日〜 パルス治療へ
ステロイド50mgでも改善せず…
何日か50mgを飲み続けたけど、症状は全く抑えられなかった。
ステロイドパルス治療開始（1日1000mg）
飲み薬のステロイド50mgでは足りず、点滴で1日1000mgのステロイドを直接入れる治療へ。
今まで飲んでいた量の20倍…！
3日間のパルス治療で症状が改善
この3日間で、新しくできる水疱が落ち着いた。
まだ毎日水疱はできていたけど、最初ほどの辛さはなくなった。
その後の経過
徐々に減薬
パルス治療後は、50mg → 45mg → 40mg → 35mg → 30mgと、徐々に減薬。
このまま12月24日に退院。
退院後に再発、2回目の入院へ…
退院時は新規水疱なし。
でも、退院2日前あたりから肌に挫傷のようなものができていて、それが悪化。
退院後の初診で挫傷部分に水疱が再発し、結局2回目の入院に…。
写真について
治療の過程で撮った写真を日付順に載せます。
ただ、画像はキモいので、タップしない限りモザイクがかかった状態にします。
2024年11月17日
2024年11月19日
2024年11月20日
2024年11月21日
2024年11月23日
2024年11月24日
2024年11月25日
2024年11月28日
2024年12月2日
2024年12月6日
2024年12月9日
2024年12月17日
2024年12月21日
まとめ
1度目の入院は、とにかく痛みと辛さの連続だった。
特に入院初日の夜は本当に地獄だった…。
今振り返ると、最初は「すぐ治る」と思っていたのに、まさかこんなに大変な病気だったとは…。
でも、病名が確定して、パルス治療に進んでからは、確実に良くなっていった。
2回目の入院についても、また別の記事で書いていきます！
とりあえず天国と地獄だった2週間の帰宅生活編へ
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