指定難病について

日記

転院から血漿交換終わりまで(2025年2月7日から2025年2月17日)10日間

転院と新たな治療のスタート 2025年2月7日 – 転院 朝10時には新しい病院に来るよう言われていたため...
日記

入院1回目(2024年11月12日〜2025年12月24日)43日間

やっとのことで始まった入院生活! 1度目の入院。症状が酷すぎたせいで、記憶がかなり曖昧な部分も多い…。 な...
イベント係

発症から入院までの経過(2024年10月29日〜2025年11月12日)15日間

ブログを始めるにあたって、過去の記録を毎日振り返るのは大変なので、ここまでの経過をまとめておこうと思う。 ※画像...
入院生活記録

ブログ開始時点までの記録(2024年10月29日〜2025年2月15日)112日間

2024年10月29日〜2024年11月12日 発症から入院編 2024年11月12日〜202...
入院生活記録

血漿交換について。

血漿交換とは 血漿交換とは、血液中の血漿成分を入れ替える治療法です。血液を体外に取り出し、血漿分離器を使って血球...
入院生活記録

水疱性類天疱瘡とは

1.自分のかかった指定難病「水疱性類天疱瘡」について、 水疱性類天疱瘡は、かゆみの強い赤い斑点(紅斑)、水ぶくれ...
指定難病系統

難病関係

自分のかかった指定難病は病名が(水疱性類天疱瘡)全国で7000人、20代ではほぼかからない病気です。詳細は下記記事にて...
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